Genetski podaci ljudi nisu samo pitanje privatnosti, već vlasništva nad biološkim identitetom, piše magazin Biznis i finansije.
Za razliku od finansijskih podataka, genetski rizik traje generacijama. Zamislite scenario u kom vaš unuk za nekoliko decenija ne dobije posao, jer je u bazi ostala vaša genetska predispozicija za neku bolest!
DNK profil i trajna baza
Stečaj kompanije 23andMe pokrenut u martu 2025. u SAD-u otvorio je pitanje koje daleko prevazilazi opstanak jedne biotehnološke firme.
To je upozorenje koje se tiče sudbine genetičkih baza podataka miliona ljudi širom svijeta.
Nekada procijenjena na milijarde dolara i sa više od 15 miliona korisnika, kompanija je zapala u ozbiljne finansijske probleme – prihodi su opali, 2023. godine pretrpjela je masovni hakerski napad koji je ugrozio podatke gotovo sedam miliona korisnika, a potom je ušla u proces restrukturiranja, piše magazin Biznis i finansije.
Kompanija danas posluje pod imenom Chrome Holding Co. (ChromeCo, Inc.) i u vlasništvu je neprofitne organizacije TTAM Research Institute, ali neizvjesnost oko sudbine genetičkih podataka korisnika i dalje traje.
Za razliku od klasičnih digitalnih usluga, ovdje se ne radi o podacima koji se mogu obrisati i ponovo kreirati.
Genetički trag ostaje, čak i ako firma nestane. DNK profil jedne osobe ne govori samo o njoj, već otkriva podatke o njenim roditeljima, djeci, braći, sestrama i daljim rođacima – i to trajno!
Vrijednost takve baze ne leži u cijeni jednokratnog testa, već u njenom dugoročnom komercijalnom i naučnom potencijalu.
Kada kompanija završi u stečaju, ta baza postaje dio imovine koja se može prodati ili prenijeti na novog vlasnika.
Ovo postaje ozbiljan globalni problem, jer slični modeli direktnog genetskog testiranja postoje širom svijeta.
Slučaj 23andMe pokazuje strukturnu ranjivost cijele industrije – genetički podaci ne uklapaju se u postojeće okvire zaštite privatnosti, poslovnih modela i regulatornih režima.
Lični dokument – tuđa svojina?
Genetički podaci su fundamentalno drugačiji od bilo kog drugog ličnog podatka. Lozinku možete promijeniti, kreditnu karticu blokirati, čak i pravni identitet možete korigovati legalno.
DNK ne možete. To je jedinstveni biološki potpis koji ostaje isti od rođenja do smrti i prenosi se generacijama.
Dodatni problem je što genetički podaci nisu samo individualni, već i porodični. Davanjem uzorka, kompanija indirektno dobija uvid u genetski profil rodbine koja nikada nije pristala na testiranje.
Iako formalno anonimizovani, podaci se danas lako identifikuju kombinovanjem genetskog profila sa javnim bazama (GEDmatch, Ancestry), društvenim mrežama i matičnim knjigama – u nekim populacijama sa vjerovatnoćom većom od 60 % (studija Erlich, 2018).
DNK kao valuta
Najnovija istraživanja idu dalje, DNK se može povezati i sa javnim fotografijama lica uz tačnost preko 90 % (Science Advances 2021. i kasniji AI modeli).
Zbog toga se genetski podaci smatraju inherentno reidentifikujućim. Enkripcija štiti skladištenje, ali ne i trenutke kada se podaci obrađuju, dijele sa partnerima ili koriste za obuku vještačke inteligencije.
Jednom obučeni modeli mogu “upamtiti” osjetljive informacije čak i nakon brisanja originalnih podataka, što je posebno rizično u personalizovanoj medicini. To nije samo pitanje privatnosti, već i buduće kontrole nad sopstvenim biološkim identitetom.
Kompanije poput 23andMe nikada nisu primarno zarađivale od prodaje testova – pravi posao je u bazi genetskih podataka.
Te baze se licenciraju farmaceutskim gigantima za razvoj ljekova, koriste u personalizovanoj medicini, a ponekad i u osiguravajućim društvima za procjenu rizika.
Još 2018. saradnja sa GlaxoSmithKline-om vrijedila je stotine miliona dolara zbog pristupa genetskim profilima.
Konkurenti rade slično: Ancestry je godinama prodavala podatke istraživačima, dok Nebula Genomics omogućava korisnicima da “zarade” od svojih DNK preko “blokčejna”.
Baza najvrednija imovina
U slučaju stečaja, baza postaje najvrednija imovina. Tako je 23andMe 2025. prodata TTAM institutu za 305 mil USD, uključujući genetske podatke. Korisnici su mogli da ih obrišu, ali to je prema procjenama učinilo samo dva miliona njih.
Ključno pitanje je da li korisnici shvataju šta prihvataju klikom “slažem se”? Pristanak je formalan, a uslovi dozvoljavaju prenos podataka pri prodaji, stečaju ili akviziciji.
U industriji vrijednoj preko 2 mlrd USD godišnje, sa prognozom rasta na 10 mlrd USD do 2030. godine, genetski podaci su nova nafta – neiscrpna i sve vrednija.
Postojeći regulatorni okviri su nedovoljni.
Opšta uredba o zaštiti podataka o ličnosti (GDPR) u Evropi tretira genetičke podatke kao “posebnu kategoriju” osjetljivih ličnih podataka i zahtijeva eksplicitan pristanak.
Ali ne rješava ključne probleme: kolektivnu dimenziju (podaci o jednoj osobi iz porodice utiču na cijelu porodicu), odsustvo jasnog vlasništva i razliku između medicinskih institucija koje podliježu strožim pravilima, i komercijalnih platformi.
U Sjedinjenim Državama, GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act) štiti od diskriminacije u zdravstvenom osiguranju i zapošljavanju, ali ne pokriva DTC kompanije u potpunosti.
HIPAA se ne primjenjuje na 23andMe, jer oni nisu “pokriveni entiteti” u zdravstvenom sistemu. Rezultat? Podaci koji su osjetljiviji od medicinskog kartona cirkulišu u sivim zonama.
Čak i u 2026. godini, više američkih država uvodi nove zakone o genetskoj privatnosti, ali globalna harmonizacija izostaje.
U pravnom okviru EU genetski podaci su, u skladu sa GDPR-om, prepoznati kao posebno osjetljiva kategorija podataka.
U Srbiji, koja teži usklađivanju sa ovim standardima, Zakon o zaštiti podataka o ličnosti takođe ih svrstava u osjetljive podatke, ali ne uređuje pitanje njihovog vlasništva niti sekundarne upotrebe u komercijalne svrhe.
To ostavlja prostor za zloupotrebe, posebno u biobankama i klinikama za vantjelesnu oplodnju.
Etički i društveni rizici
Posljedice idu dalje od privatnosti. DNK testovi otkrivaju predispozicije za bolesti (Alchajmer, rak dojke, Parkinson), etničko porijeklo, pa čak i srodstva koja mogu razbiti porodice (slučajevi nevjerstva otkriveni preko rodbinskih veza).
Ukoliko ti podaci dospiju u pogrešne ruke, moguća je diskriminacija u osiguranju, kreditima, zapošljavanju ili još gore, u rukama državnih organa ili kriminalnih grupa.
Realni primjeri već postoje: hakovanje, prodaja podataka trećim stranama, korišćenje u istraživanjima bez pristanka.
Biobanke i klinike za vantjelesnu oplodnju čuvaju i fizički materijal i digitalne genomske profile – kombinacija koja čini podatke još ranjivijim, a za razliku od finansijskih podataka, genetski rizik traje generacijama.
Zamislite scenario u kom vaš unuk, decenijama kasnije, bude odbijen za posao jer je u bazi ostala vaša genetska predispozicija za neku bolest!
Imaju li biobanke previše moći?
U širem kontekstu, genetičke baze postaju kritična infrastruktura buduće medicine. Kombinacija genetike i vještačke inteligencije omogućava personalizovane terapije, prevenciju bolesti i revoluciju u farmakologiji – od AlphaFold-a koji predviđa strukture proteina, do modela koji procjenjuju rizik od bolesti na osnovu genoma.
To istovremeno stvara nove monopole. Ko kontroliše baze genetskih podataka, kontroliše i pristup znanju o ljudskom genomu.
U tom smislu, slučaj 23andMe nije kraj priče, već početak nove faze. Potrebni su novi modeli: jasno vlasništvo nad podacima, stroža regulativa za sekundarnu upotrebu, tehnološka rješenja poput homomorfne enkripcije i obaveznog brisanja podataka u slučaju stečaja.
U regionu, gdje genetsko testiranje raste, ovo bi mogla biti prilika za uspostavljanje javno-privatnih biobanki sa strogim etičkim standardima.
Genetski podaci više nisu samo pitanje privatnosti. Oni su pitanje vlasništva nad biološkim identitetom, tržišne dominacije u biomedicini i društvenih posljedica koje ćemo osjećati decenijama.
Ako ne regulišemo ovu oblast sada, kroz zakone, tehnologiju i javnu debatu, rizikujemo da stvorimo novu vrstu digitalnog feudalizma, gdje nekolicina kompanija drži ključeve našeg genetskog nasljeđa, a mi ostajemo samo korisnici bez prava na sopstvenu biologiju.
Izvor: N1
